Kronisk sygdom

Morgenen fra helvede (eller endnu en dag i mit liv)

Jeg lider af flere kroniske sygdomme, som jeg ikke har skrevet så meget om på bloggen indtil videre. Det er ikke, fordi jeg skammer mig over det, men bloggen er mit frirum, og mine skavanker fylder rigeligt ’offline’, så det er rart med en pause fra det engang imellem.

Men i går havde jeg en oplevelse, som er meget sigende i forhold til, hvor uforudsigelige mine dage kan være. At leve med kroniske sygdomme er et livsvarigt uddannelsesforløb, hvor man hver dag bliver lært op i, hvad man kan og hvad man ikke kan. Mit sind er min krops lærling. Der er nogle ‘regler’ som altid gælder, og så er der andre regler – fx. i forhold til mobilitet – som gør sig gældende afhængigt af diverse andre faktorer. Jeg ved aldrig, hvad jeg vågner op til den pågældende dag, eller hvilken version af mig selv, som jeg kan forvente at skulle spille; alt det afhænger af min krop. Er jeg lidt handicappet i dag? Er jeg meget handicappet i dag? Er det en af de dage, hvor jeg kan ‘lege’, at jeg er rask? Med andre ord: Hvad kan jeg tillade mig at gøre i dag?

Jeg kunne skrive millioner af ord om dét, at leve med kronisk sygdom, men det vil jeg ikke gøre i dag. I stedet vil jeg fortælle om den fucked up (pardon my French) morgen, jeg havde i går, som stadigvæk sidder i min krop i dag.

Jeg blev diagnosticeret med søvnapnø, da jeg var tolv år gammel. Jeg er derfor noget af en veteran, når det kommer til både at skulle sove med en maskine, der tvinger mig til at trække vejret, og en maske, der skal spændes fast om hovedet (og som giver mig det værste morgenhår i mands minde. Seriøst – det er slet ikke til at arbejde med.)

Og så er der bivirkningerne, som jeg har måttet døje med i mange år, og som (selvfølgelig) er uhyre sjældne og åbenbart totalt umulige at behandle, af den simple årsag, at de er atypiske i Danmark.

Jeg er så heldig (sarkasme kan forekomme), at mit spiserør ikke lukker af, når jeg sover, og derfor vågner jeg hver morgen med en mave fuld af luft, som er så udspilet, at det ligner, at jeg er gravid i 7. måned. Det er utroligt smertefuldt og jeg kan ikke gøre andet end at vente på at smerterne fortager sig. Som regel kan jeg ikke stå oprejst, og må derfor gå rundt foroverbøjet, når jeg foretager mig det allermest nødvendige (indtagelse af medicin, fodring af kattene, lave kaffe, osv), for så endelig at kunne sætte mig på sofaen, hvor jeg så må tilbringe de næste par timer, totalt pacificeret.

Normalt venter jeg et langt stykke tid, før jeg indtager nogen som helst form for føde, da det føles som om, at der ikke er plads til noget i min mavesæk. I går var jeg dog så sulten, at jeg spiste to stykker rugbrød relativt kort tid efter, at jeg var stået op, også selvom jeg stadigvæk følte mig udspilet og havde mavesmerter.

Og til den beslutning kan jeg kun sige: Big mistake. Big. HUGE.

Smerterne kom omkring ti minutter efter, jeg havde spist, og var på højde med et bækkenbrud (jeg ved, hvad jeg taler om). Det føltes som om, at hele mit system var blokeret. Min mave var allerede hård, men brødet gjorde den endnu hårdere, og jeg kunne slet ikke strække mig ud. Jeg prøvede at ligge mig i alle mulige stillinger. Så satte jeg mig op, hvilket overhovedet ikke hjalp, så jeg prøvede at rejse mig op, hvilket var fuldkommen ulideligt. Så satte jeg mig ned igen, men smerterne tiltog og det endte med, at jeg jeg skreg og hylede og lå og vred mig af bar smerte på sofaen.

Jeg havde indtil videre ikke involveret Chuck, da jeg håbede, at jeg kunne få det til at forsvinde selv, men han kom selvfølgelig løbende ved lyden af sin kone, der skreg som en stukken gris. Han fik tjansen med at holde vores moppespand foran mit ansigt imens jeg prøvede at kaste op, men jeg kunne til min store frustration ikke få noget op.

Omsider løb vi begge to rundt som hovedløse kyllinger. Jeg kunne ikke holde ud at være til. Det føltes som om, at jeg blev dolket fra alle sider; som om alle mine organer blev klemt og mast. Min ryg gjorde ondt, mine ribben skreg, og jeg havde svært ved at trække vejret. Det føltes som om hele min krop skulle eksplodere. Jeg ville ønske, at jeg kunne forklare smerterne bedre, men jeg tror, at man er nødt til at have prøvet det, for at kunne forstå, hvor smertefuldt det var.

Jeg troede, at jeg skulle dø.

Jeg prøvede igen at få mig selv til at kaste op, men jeg kunne ikke. Normalt kan jeg mærke luften flytte sig rundt i min mave, hvilket altid er et betryggende tegn, da jeg så ved, at mit system er i gang. Men denne her gang var der ingenting, ingen rotation, nada. Det føltes som om min mave var ved at sprænge – som om der ikke var plads til alt det, der nu var derinde (dvs. både mad og luft).

Chuck foreslog flere gange, at vi skulle ringe 1813, men jeg afviste idéen, da jeg havde svært ved at se, hvad behandlingsmulighederne skulle være. Måske udpumpning, men bare tanken om, at skulle ligge på en båre og i en hospitalsseng var ulidelig, da jeg overhovedet ikke kunne ligge stille. Til sidst blev jeg så desperat, at jeg gik med til det, for smerterne var så stærke, at jeg ikke troede, at jeg skulle overleve. Jeg havde prøvet alt selv, og intet havde hjulpet.

Sygeplejerskerne på 1813 sendte en ambulance afsted med det samme og jeg fik med møje og besvær en natkjole på, og så fortsatte jeg ellers med at vride mig rundt som en orm på sofaen. Jeg lå og sparkede ud i luften, mens jeg skreg og hylede, og det må have lydt som en fødsel – især da Chuck tilbød at massere min krop, og jeg skreg, at han skulle lade mig være.

Da jeg lå og ventede på, at de ambulancen skulle komme, prøvede jeg at ligge mig om på siden og svinge benet op på sofaryggen, mens jeg holdt om rygpuden på sofaen. Af en eller anden grund var den stilling til at holde ud at ligge i, og jeg kunne pludselig mærke, at der begyndte at ske noget i min mave. Luften begyndte at rykke på sig og der var mindre pres på mine organer, hvilket gjorde, at smerten lige så stille blev mindre og mindre. Jeg er ikke sikker på, at den stilling havde virket, hvis jeg havde afprøvet det tidligere i forløbet, men den hjalp i hvert fald der. Så lå jeg ellers og græd ind i puden – udmattet og afkræftet, og så lettet over, at jeg nu kunne holde ud at være i min krop. Det gjorde stadigvæk ondt, men det var til at leve med.

Så jeg bad Chuck om at ringe til 1813 igen og aflyse ambulancen, da jeg kunne mærke, at indholdet af min mave var begyndt at røre på sig. Efter et par timer i den stilling kunne jeg stå og gå. Jeg havde i mellemtiden fået ondt i bækkenet af at ligge med benet i sådan en akavet stilling, men det var et valg mellem pest eller kolera – som det oftest er for mig. “Vil jeg hele min hofte ved at aflaste mit højre ben og kun bruge mit venstre ben, for så at brække mit venstre ben pga. overbelastning?” Åh, der er da ikke noget, jeg hellere vil. Lad mig lige pille et halvt år ud af kalenderen.

Og hvad har jeg så lært af hele denne misére?

Jo, lad os se. Rugbrød er Djævlen og min mave er Satan, og jeg hader dem begge to, og spiser aldrig nogensinde noget igen.

Ej. (Men det ville være løgn, hvis jeg sagde, at det ikke var min første indskydelse.)

Jeg har fået bekræftet, at jeg er nødt til at vente med at spise morgenmad til jeg er ‘luftfri’, også selvom jeg er mega sulten. Bare tanken om nogensinde at skulle have det sådan igen… puha, jeg får helt kuldegysninger ved at tænke på det. Faktisk er det næsten angstprovokerende.  Jeg er så glad og taknemmelig for, at det gik over, og at jeg kan sidde her nu og skrive dette indlæg.

Nu må vi se, hvor længe der går, før jeg tør kigge et stykke rugbrød i øjnene/krummerne igen.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

%d bloggers like this: